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2010年02月24日 18:11 深度报道 我要评论
近日一个专门为贫困家庭的唇腭裂患者提供免费手术的慈善项目“ 微笑列车”获得了由中华慈善总会颁发的“中华慈善突出贡献奖”,10年来,他们已经为超过17万的唇腭裂患者实施了免费手术。师发翠的孩子就是其中的一位。她和丈夫结婚不久就怀孕了,这给他们一家人带来了希望和喜悦,然而命运却给他们开了一个不小的玩笑。
2009年1月,师发翠的孩子出生了,是一个男孩,本来喜得贵子是一件令人高兴的事,可是等一家人真正见到孩子,却怎么也高兴不起来。师发翠的孩子一生下来上嘴唇就是裂开的,他得了唇腭裂,这给这个家庭不小的打击。
唇腭裂依照现在的医疗水平,并不是什么难治的病,但是近万元的手术费用却令这个家庭难以承受。
孩子出生时,师发翠落下了月子病,但是一直拖着没有去医院,这两年为了给婆婆看病,家里花掉所有的积蓄之外还借了1万多元的外债。家里唯一的劳力师发翠的丈夫胡海由于受到金融危机的影响,几天前才刚刚找到一份工作,工资每月只有1000多元,而这也仅仅够孩子的奶粉钱。
在师发翠的结婚新房里,除了稍微有些退色的对联表明他们结婚不久之外,家里没有一样新的家具,甚至连一张简单的结婚照片都没有。医学上认为,唇腭裂患者最佳的手术时间在一岁左右,而转眼琦琦已经5个月了,但是手术的费用依然没有着落,这让他们很着急。
师发翠平时几乎不带孩子出门,她说她特别害怕别人看儿子的那种眼神,看着孩子一天天长大,师发翠的忧愁越发增加,他怕孩子懂事之后无法面对这样的现实。
不幸的遭遇不仅发生在这个5个月大小的婴儿身上,在千里之外的河北省武安市,一个叫欢欢的孩子同样牵动着人们的心,两年前的一个冬天,患有唇腭裂的欢欢被亲生父母遗弃在路边草丛里,幸好被村民杨树军及时发现。
杨树军告诉我们,正当他们为没有孩子而发愁的时候,欢欢的意外出现给他们一个不小的惊喜。美中不足的是,每到看到欢欢的裂唇,杨树军就不是滋味,如何早日治好欢欢的裂唇成了杨树军的一块心病。
面对上万元的手术费用,一直靠吃低保生活的杨树军两口子感到前所未有的压力。据北京大学口腔医学院马莲教授介绍,唇腭裂是新生儿先天性疾病发病率最高的疾病之一。在我国,大约每1000个新生儿中就会有一个唇腭裂患儿。
尽管唇腭裂不会给患者的智力造成什么影响,但会影响他们的吞咽功能,并造成语言障碍,最重要的是,不雅的外观会给他们幼小的心灵带来阴影,使他们因自卑而无法健康成长。
这个女孩叫丹丹,因为家里贫穷没有能力给她做手术,上学之后,她便成为同学们取笑的对象,成为班里最沉默寡言的女孩。
由于害怕孩子受到别人的白眼,有不少患有唇腭裂的孩子一出生就被父母遗弃了,除了欢欢之外,在湖南省常德市社会福利院,我们还看到了两个被父母抛弃的唇腭裂患儿。
据相关资料显示,目前我国已有近200万唇腭裂患者,而且每年新增约2.5万人,而这些唇腭裂患者大约有65%在农村,他们中的很大一部分因为无力支付手术费而不得不放弃治疗。
专家告诉我们,唇腭裂患者除了要忍受身体上的病痛之外,随着年龄的增长,还会给自己的心理造成很大的影响,面对孩子一天天长大,不管是奇奇的妈妈师发翠,还是欢欢的养父母,他们都担心孩子的未来,难道这些孩子的命运只能这样了吗?
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责编:刘岩
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