[半小时观察]罕见病期待制度阳光

发布时间:2010年07月28日 00:24 | 进入复兴论坛 | 来源：CCTV-经济半小时

这些身患罕见病的孩子，他们的遭遇和他们家庭的困境，让人揪心。他们虽然得的病和其他孩子不一样，但是他们被关心和被帮助的权利，不应该和其他孩子有所区别。新医改已经为绝大多数人撑起了一把保护伞，减轻了人们看病吃药的后顾之忧，但是公共医疗保障体系还应该兼顾到更多的群体。令人欣慰的是，今年白血病和先天性心脏病的儿童开始被纳入医保试点，我们期待像瓷娃娃、玻璃娃娃等罕见病的孩子也能尽早感受到制度的阳光。全国人大代表朱维芳等人的议案已经纳入到立法程序，我们期望有国外的现成的法律条文借鉴，我们的立法时间能够更短、立法条文能够更细更实，真正让这些罕见病的儿童有平等公正的“不罕见”的童年和人生。

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