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每年的6月28日被定为“国际癫痫关爱日”,已经有6个年头了,而由癫痫患者发起主办的癫痫关爱活动还是第一次。“让爱点亮癫痫患者生命的灯塔”——由中国癫痫病友会发起的-“国际癫痫关爱日”公益活动周6月28日在北京海淀医院举行。
据WHO统计,我国目前有九百万癫痫患者,而且农村、偏远地区发病率偏高,患者往往得不到应该得到的教育、就业等,社会中的经济地位非常低。中国癫痫病友会是由患者及家属自发成立的公益性、非盈利病友互助组织。中国癫痫病友会作为这次活动的主办方,得到了海淀医院、“和你在一起”病友社区以及众多癫痫医学专家、公益界和各大媒体的大力支持。为了保证每一位患者都能有所收获,根据调查,活动安排了癫痫科普知识讲座、专家现场答疑、义诊和疑难病例会诊等诸多有意义的环节,来自全国各地的100余名志愿者在活动现场为癫痫病友及家属提供了非常优质的服务。
为了保障活动的质量和效果,中国癫痫病友会网站开通了网络报名,和现场咨询问题的网络征集,不仅方便在诊治之前就可以让医生全面了解患者的病情,更大大提高了诊疗的效率。由于更多各地的患者没办法来到现场,病友会安排了主持人代问网络征集到的问题,并在会后通过文字、图片、视频的形式统一发布在癫痫病友会网站上。癫痫病友会负责人表示,这些都是非常有价值的资料,保存在病友会网站上,不仅为了错过到现场的患者以浏览,也为将来更多的各地癫痫患者可以通过网络随时查阅和学习。