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本报讯 (记者项铮)中国医师协会近日在京启动第八届“融化渐冻的心”社会公益活动,全国20家三甲项目合作医院百余神经内科专家团队连续8年开展的“融化渐冻人(特指肌肉萎缩患者)的心”社会公益活动,已累计救助了超过1500名渐冻病友。该项目的目标是帮助渐冻病友建立可持续的救助服务体系,让病友们能够看得起病、用得起药,有尊严地生活。
“渐冻人症”是罕见病的一种。“渐冻人”或“渐冻人症”是一组神经肌肉疾病,即运动神经元疾病的俗称,主要是肌萎缩性脊髓侧索硬化症,该病是运动神经细胞(神经元)进行性退化,而引起全身肌肉进行性萎缩无力,造成渐进性残障,身体有如被冻住一样,任何年龄都可能发生,得病的人像被冰雪冻住一样,逐渐丧失任何行动能力。今天是手,明天是腿,后天到了手指,连控制眼球转动的肌肉也不例外……
自2005年以来,中国医师协会发起了由协会、医院、医师、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的“融化渐冻的心”公益救助事业,用实际行动帮助了渐冻人患者。今年,民政部支持批准“融化渐冻的心”公益项目列为“社会工作示范项目”,由中央财政直接划拨专项资金为全国的渐冻病友购买辅助用具,开展相关培训。
启动会上发放了第一批北京地区的公益捐赠物品。国家财政支持民政部捐赠的辅助用具包括双水平无创呼吸机、手术用胃造瘘管、医用防褥疮床垫、电脑沟通辅助工具、血氧监测仪、洗澡/坐便椅、充气颈托、记忆海绵坐垫等。