主编：周人杰　　编导：王亚丹　　摄像：徐胜

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防治出生缺陷，事关我们这个大国的人口素质，关系到民族兴衰与国家未来，它已经不仅仅是一个严重的公共卫生问题，而且成为影响经济发展和人们正常生活的突出社会问题。从根本上解决出生缺陷，必须要加强社会健康教育，保护生态，减少污染，改善百姓的生存环境和生活条件，这更是一项庞大的社会工程。人人有责，需要人人参与。

国务院刚刚启动并部署了9项国家基本公共卫生服务项目，免费为城乡居民提供，而其中有三项内容都针对减少新生儿出生缺陷，包括，为0－36个月婴幼儿建立儿童保健手册，开展新生儿访视及儿童保健系统管理，为孕产妇开展至少5次孕期保健服务和2次产后访视。

我国是一个人口大国，每年诞生的新生儿约有2000万左右，但是命运对他们当中的一部分孩子却是残酷的。根据国家统计，我国每年新增先天残疾儿童高达80万人到120万人，而山西省又是我国新生儿出生缺陷发生率最高的省份，特别是神经管畸形发生率达到超过百分之一，是全国平均水平的４倍。在这些沉甸甸的数字背后，孩子和他们的家庭又在经受着怎样的磨难呢？我们先来看看。

山西：高出生缺陷率之痛

图1：这是一个刚刚出生100天的婴儿，却因为患有先天性双轨唇腭裂，她连最本能的吃奶都不行，整天被饿的不停地哭叫。家里人只有给她吃最便宜的奶粉。

这是一个刚刚出生100天的婴儿，但是这个可怜的孩子却患有先天性双轨唇腭裂，因为合不上嘴，躺在妈妈的怀里，她连婴儿最本能的吃奶都不行，整天被饿的不停地哭叫。孩子的外婆，山西省榆社县河峪乡鱼头村村民赵焕娥告诉记者，外孙女出生大家都很高兴，但因为是唇腭裂，孩子连母乳都没法吸，只有吃最便宜的奶粉。

悲惨的遭遇不仅仅发生在这个刚满100天的婴儿身上，在距离小锦程家不足4里地的河峪村，刚刚9个月大的小蓉蓉，也得了一种怪病-----先天性脑积液膨出。出生时，小蓉蓉的脑袋下面，长着一个鸡蛋大的包块，包块里面全是脑脊液。

蓉蓉的妈妈郝静是山西省榆社县河峪乡河峪村村民，她同样是一个患怪病的人，出生时就患有先天性脊柱裂，由于小的时候没有钱治病，20多年里，积液从椎管中不断渗出，压迫在她的腰部，造成双腿长短不一。她告诉记者，因为这个原因，她连一天学都没上过。

在箕城镇板坡村，记者还见到了另一种怪病，这是一个3岁大的孩子，患有先天性心脏病，不仅心脏长到了右侧，而且还是鸡胸。山西省卫生厅妇幼卫生与社区卫生处工作人员贾丽告诉记者，孩子活动一下就会觉得特别吃力，喘气喘得特别厉害，而且这个病还导致了他营养不良。

刚刚1岁的小天宇，整天就是这样躺在妈妈的怀里。闷热的夏天，天宇浑身是汗，但是最让记者不忍心看下去的是，孩子胸口上留下的四个手术刀口。天宇的奶奶山西省榆社县河峪乡西形彰村村民刘翠仙告诉记者，小天宇生出来时，后脑勺就长了一个包块，而且越长越大。奶奶将小天宇带到医院一检查，才知道，孙女得了先天性脑积膜膨出，如不尽快手术，孩子将活不了多久。不得已的情况下，小天宇从半岁开始不断地接受手术。

先天性脑积液膨出又叫脑积水，是因为脑脊髓液循环与分泌吸收发生障碍，过多的脑脊液积于颅内和脊髓所致。

图2：这是在山西省儿童医院神经外科的一位腰底部积膜膨出的患儿，该院一年要做200例这类神经管畸形的手术。

在兰峪乡苗牛栏村记者看到，14岁的郝雪峰就是患有先天性脑积液膨出的病人，如今她的腰部，不仅有一个碗口大的硬包块，而且还伴有左足内翻。贾丽告诉记者，这也属于新生儿出生缺陷，但“她的发育脚趾还是完整的，有的脚趾头就剩下几个，所以她做手术是可以的，她现在两个腿是一样长的”，“她本身骨头发育就是异常的，她是多处的畸形”。

在山西的晋中和吕梁地区，得怪病的孩子屡见不鲜，根据山西省卫生厅提供的数据显示，中国出生缺陷发生率和神经管畸形发生率分别是万分之99.62和万分之23.96，但是山西省出生缺陷率和神经管畸形发生率就高达万分之189.96和万分之102.27，远远高出国家最高水平。山西省卫生厅副厅长王峻告诉记者，这个数据是动态的，对新生儿来说还是高。

这样的煎熬伴随着每一个患病的孩子，在山西省儿童医院神经外科，科主任靳文告诉记者，仅在儿童医院，每一年都至少要为200多例患有先天性神经方面疾病的婴幼儿进行手术。山西省儿童医院神经外科主任靳文指着一位患儿说：“这是一个腰底部的积膜膨出，可以看这儿非常大的一个积膜膨出，但是我们做过的还有比它还要大的”，而且这种情况“很多见，非常多见。我们一年要做200例（神经管畸形）的手术”。

幕后元凶：环境污染 饮食习惯

出生缺陷是各级政府义不容辞的责任，也是提高我们人口素质、促进社会和谐的重要举措。为了控制和干预先天性生理缺陷，山西省政府实施了“削峰工程”，2008年和2009年国家在山西省10个市的52个贫困县分别投入了452万元和468万元实施“中西部出生缺陷防治”项目，覆盖到600个乡镇，13292个行政村。那么山西省为什么会新生儿出生缺陷的重灾区呢？

记者在左权县人民医院B超室拍摄到这样一组画面，这是孕妇怀孕4—6个月时来医院做B超检查时的登记，记者看到，登记表上共有23名孕妇，其中就有4名孕妇腹中胎儿患有脑瘫、积膜膨出、唇腭裂等疾病。山西省左权县人们医院B超室医生路红霞说：“咱们这为啥偏高了？就是因为她在乡镇里面查的有问题，到咱们这再进一步复查，这样比例出来就偏高一点，是这个原因”。

图3：位于山西省左权县境内的一个煤矿，唯一的一条小河几乎已经干涸，河沟里的少的可怜的水，早已被这些白色的混浊物所掩盖。

那么，到底是什么原因导致如此多的新生儿患有出生缺陷呢？采访时记者了解到，山西省出生缺陷高发区主要分布在吕梁、晋中等地区。当地卫生部门经过多年的调查研究，发现新生儿出生缺陷的发生与环境污染有关，特别是在煤矿矿区居住的育龄产妇，新生儿出生缺陷发生率远远高于全国平均水平。山西省左权县妇幼保健院副院长申晓萍认为主要是因为环境污染。他们在1997年做过一次调查，该县的发病率已经达到了万分之420多，也就是说一万人当中有四百多人有出生缺陷，主要是神经管的畸形。

在左权县卫生局的陪同下，记者来到了位于左权县境内的一个煤矿，记者看到，唯一的一条小河几乎已经干涸，河沟里的少的可怜的水，早已被这些白色的混浊物所掩盖。记者发现，尽管煤矿停产了很久，但是空气中还是充斥着煤渣难闻的气味，小河沟里也在不断散发出令人窒息的恶臭。申晓萍说：“煤矿的污染，再加上拉煤车来回的跑，空气就黑黑的一片。煤矿它就是个矿区，多少年的矿区，村庄里到处都是黑黑的一片，就没有见过白的地方”。

采访时记者了解到，以煤矿开采为支柱产业的山西，环境污染给百姓的生活带来巨大的灾难。卫生主管部门更是直言不讳，新生儿出生缺陷的问题，环境污染难逃干系。申晓萍告诉记者，她们曾经做过调查，在铁矿、煤矿一带居住的发病率比较高，“相当于就是，有一百多人发病有3到4个。像别的地方一百多人就基本上不发病”。

这是一个6岁的孩子，他的家距离矿区大约只有3公里，他从生下来的那天起就患有先天性脑瘫，他整天只能坐在这个婴儿车里玩耍，双手双脚还不停地抽搐。

今年21岁的要海亮，同样住在距离矿区不远的地方，他患有先天性脊柱裂，在他的身上大大小小共做了6次手术，但是尽管如此，也没有治好他的病，留给他的是一生的痛苦。他说：“手术做完失败以后我很失望，还有一个对未来的迷茫，不知道以后不知道该怎么生活”。

采访时记者了解到，山西省新生儿出生缺陷发生率一直以来位居全国之首，除遗传、育龄妇女在怀孕期间因病大量服用药物而导致胎儿发育不良之外，环境污染是第一个不容忽视的因素。此外，采访时记者还发现，当地群众的生活习惯同样是引发各种疾病的一个重要原因。由于饮食单一，造成很多守着农田菜地过日子的农民，竟然长期缺乏维生素。

图4：山西省左权县龙泉乡东村一家村民家中，院子里这一块地上种着全家人吃的韭菜。他们一年四季可以连续不断吃的菜，就只有土豆。

这是山西境内的农田，放眼望去，除了玉米、大豆之外，满山遍野中，记者竟看不到一片农田是用来种蔬菜的。在左权县记者多次走访村里的百姓，为什么在田地里看不见蔬菜？村民们告诉记者，他们不在田地里种蔬菜，只在自家的小院里种，随后便带着记者去看。记者来到山西省左权县龙泉乡东村一家村民家中，发现在院子里一平米见方的土地上种着韭菜。院里子种着一家人全年吃的蔬菜：3颗圆白菜，两颗韭菜，9颗西红柿。村民们说，由于这里的气候，常年缺水，能有这些蔬菜已经是非常不错的了，他们一年四季可以连续不断吃的菜，就只有土豆。

采访中记者看到，不仅仅是这一户人家，几乎整个区域都面临着同样的问题，生活在这里的百姓对此更是习以为常。一位村民说他种了三棵菜，主要还是吃土豆。

土豆中含有极高的淀粉，加上山西普遍以面食为主，同样含有大量的淀粉，所以饮食单一，长期缺乏维生素，是导致孕妇营养失调的原因所在。山西省妇幼保健院妇女保健科副主任医师张雪梅认为，当地的神经管缺陷率发病率高于全国水平，可能就跟当地的饮食习惯有关。

削峰工程初见成效

被称为出生缺陷的“珠穆朗玛峰顶峰”的山西省，出生缺陷问题严重影响着全省出生人口素质，给家庭和社会都造成了沉重的负担。1997年开始，启动了“削峰工程”。那么经过十几年的努力，效果又怎样哪？

采访时记者了解到，由于孕妇严重缺少维生素，导致神经管畸形率曾高出全国平均水平4倍。为了解决这一问题，国家在“中西部出生缺陷防治项目”中，对山西给予了政策性的倾斜。山西省儿童医院山西省妇幼保健院院长告诉记者，1997年以来用于新生儿出生缺陷防控的经费大约是两千多万元。

采访时记者了解到，加大对出生缺陷的干预力度，是山西“削峰工程”最关键的手段。除了对群众进行健康教育之外，为育龄妇女增补叶酸是现在必须要做的工作。山西省儿童医院山西省妇幼保健院院长说，2008年全国的中西部出生缺陷防控项目启动以后，在山西省的52个贫困县覆盖了600多个乡镇，每年为9万多准备怀孕的妇女免费服用叶酸。

叶酸是一种补充维生素的药品，那么增补叶酸到底有怎样的疗效呢？在左权县麻田镇上麻田村记者见到了村民王二萍。1996年王二萍怀了自己的第一个孩子，初为人母的王二萍喜出望外，但是孩子生下后才发现是一个无脑儿，孩子只活了一天就离开了这个世界。1999年，王二萍第二次怀孕，但是孩子生下来后，却又因为脊椎膨出，脑积膜膨出而夭折。打那以后，王二萍有了严重的心理障碍，不再敢要孩子，只要提到怀孕，心理就会有一个巨大的阴影。

2006年，王二萍第三次准备怀孕，麻田镇妇幼保健院得知这一消息后，立即开始进行干预，在王二萍怀孕的前三个月开始用叶酸，妇幼（保健院）的医生让她吃了六七个月，补充维生素。这一次，王二萍终于有了自己健康的孩子。

采访时记者了解到，针对出生缺陷的问题，仅在山西省，国家拿出近500万元的资金予以干预，其中大约300万元的资金用到了叶酸的采购，而最重要的一个环节就是落实，为此山西省制定了三级预防保健网络。这是榆社县河峪乡卫生院，刘利荣每个月最重要的一份工作就是从榆社县卫生局拿到叶酸，然后下发到所管辖的每一个行政村。她说：“我把大部分叶酸发到村医的手里，也可以来我这里领，来我这里领的时候，首先让她们签上这个知情同意书，让人家看了这个，人家愿意吃那就给人家吃”。

山西省妇幼保健院是干预全省出生缺陷的专家单位之一，专家们表示，目前世界医学界公认叶酸是快速补充维生素最佳药品，但这只是一种手段，要想从根本上解决出生缺陷，必须要加强群众的健康教育，改善生存环境，这应该是全社会的责任。张雪梅告诉记者：“出生缺陷的预防涉及到好多好多方面。卫生系统是一个方面，整体社会的环境、政府的干预、还有孕妇的参与，就大家整体来说，各个系统合作起来，改善我们周围的环境，给她好的信息，让孕妇知道怎么样健康的生活，再生一个健康的孩子”。

不仅如此，整治污染严重的小煤矿也是削峰工程的一项重要内容。山西省在2005年以来，共关闭了上万个小煤矿，并计划在2010年前再关闭上千座小煤矿。

7月5日，在山西省卫生厅记者拿到了这样一份数据，经过多方努力，1997年前，在没有启动削峰工程之前，山西省新生儿出生缺陷为万分之189.96，2008年下降至万分之112.30，其中神经管畸形发生率下降的幅度最快，从1997年的万分之102.27下降到万分之19.82。目前这一数据还在下降之中。王峻认为：“第一个是宣传教育，第二是政策保障，第三是科学实施，通过这三个步骤，应该这三个环节，才能有效地减少新生儿的出生缺陷”。

半小时观察：人的问题是最大的经济问题

无论是山西省实施的削峰工程，还是国家展开的中西部出生缺陷防治项目，都是利民惠民的民心工程。不过，如何降低出生缺陷，提高人口素质？需要作出努力的，不仅仅是山西一个省份。有统计显示，我国每年因新生儿神经管畸形造成的直接经济损失超过2亿元，用于先天愚型的治疗费超过20亿元，用于先天性心脏病的治疗费高达120亿元。如果再加上其他先天缺陷儿童的治疗生活费用，这一定是一个惊人的天文数字。

防治出生缺陷，事关我们这个大国的人口素质，关系到民族兴衰与国家未来，它已经不仅仅是一个严重的公共卫生问题，而且成为影响经济发展和人们正常生活的突出社会问题。现在看来，应该将预防出生缺陷和残疾、提高出生人口素质，纳入到各级政府的经济和社会发展规划，明确部门职责，建立长效运作机制。除了节目中看到的发放叶酸这种手段，还应逐步为贫困农村的孕妇和先天缺陷儿童建立更完善的保健、救助网络，提供孕前专项检查、产前筛查、先天缺陷儿童治疗康复等一系列服务，提高生命的质量。

从我们的调查看，导致先天缺陷的因素很多，也很复杂。从根本上解决出生缺陷，必须要加强社会健康教育，保护生态，减少污染，改善百姓的生存环境和生活条件，这更是一项庞大的社会工程。人人有责，需要人人参与。